Historie hospicyjne

„Jesteś ważny, bo Ty, to Ty. Jesteś ważny do ostatniej chwili swojego życia i zrobimy wszystko, co w naszej mocy, nie tylko, aby Ci pomóc spokojnie odejść, ale także byś żył w pełni, aż do końca”.

Cicely_Saunders

Dr Cicely Saunders

————————————————————————————————————————————

Na tej podstronie pragniemy publikować nasze historie hospicyjne pokazując charakter i atmosferę naszej pracy.

————————————————————————————————————————————

Pierwsza historia.

Pierwszą naszą opowieść napisaliśmy w 2005 roku. Braliśmy wtedy udział w II Ogólnopolskiej Kampanii Społecznej  Hospicjum to też Życie. Napisanie opowieści, będącej autentycznym świadectwem naszej posługi, było jednym z wymogów stawianych hospicjom biorącym udział w tej

Kampanii. Opowieść naszego hospicjum okazała się najlepszą ze 119 opowieści hospicjów biorących udział w tej Kampanii. Podczas uroczystej gali w Operze Bałtyckiej w Gdańsku w dniu 7.10.2005 transmitowanej przez TVP 1, naszą opowieść odczytał znany aktor Tomasz Stockinger.

hospicjum_to_tez_zycie_logologo_opera_baltycka  Tomasz_Stockinger

 
 
kliknij w zdjęcie powyżej, jeśli chcesz zobaczyć więcej

Bliscy a oddaleni

Usiadłem na podłodze przy łóżku i chwyciłem ją za rękę. Po chwili poczułem gorące łzy spadające na moją dłoń: ta kobieta otoczona troskliwością najbliższych i tak dzielnie walcząca z nieuleczalną chorobą, rzewnie płakała… Od dłuższego czasu doskonale wiedziała, że odchodzi. Poza potwornym bólem, który niszczył jej ciało, dużo bardziej bolała dusza… Bo chociaż była otoczona doskonałą opieką ze strony rodziny, czuła, że coś jest nie tak: Dostrzegała, że ukochane wnuki jakoś rzadziej bawiły się w jej pokoju, zupełnie przestały hałasować, że wszyscy mówią nienaturalnie ściszonym głosem, że zamiera wokół niej normalne życie… Że uśmiech na twarzy córki i zięcia jest jakby wymuszony, bo tłumiony strachem  żeby przypadkiem nie powiedzieć matce prawdy, że niewiele czasu już jej zostało. Skoro dla nich ta wiadomość była tak wielkim ciosem, to niech chociaż ona żyje nadzieją aż do końca nie ma sensu o tym rozmawiać… Dlatego dzieci same troszczyły się o przedłużanie leków, pielęgnowały zbolałe ciało najlepiej, jak to możliwe, wciąż starając się nie dopuścić do konfrontacji z lekarzem hospicyjnym, trzymając się iluzorycznego wrażenia, że kiedy się o śmierci nie będzie mówić, to wtedy oddali się jej nadejście…

– Tak… dzieci bardzo się o mnie troszczą ale boją się mnie, boją się tej prawdy, którą już dawno odgadłam, ale która im nie chce przejść przez gardło: że umieram. Dlatego wolą nie rozmawiać ze mną wcale, a ja… Tak bardzo chciałabym usłyszeć kilka ciepłych słów od córki, ale jej się zawsze spieszy do prania, prasowania, gotowania: nigdy do mnie. Moje wnuki? Przychodzą często i siadają przed telewizorem, a kiedy próbuję zacząć rozmowę nagle muszą biec odrabiać lekcje…

Wie pan, Doktorze? Dopiero Pan w tej chwili dał mi to, czego tak naprawdę potrzebuję teraz, kiedy wiem, że moje życie się kończy: nie sterty pigułek uśmierzających ból, wyszukanego jedzenia pokrzepiającego uciekające siły, chodzenia wokół mnie na palcach, żeby przypadkiem nie zakłócić mojego spokoju i nie przyśpieszyć nieuchronnego końca, o którym wszyscy milczą jak zaklęci. Nie to jest w tej chwili ważne jedyne, czego pragnę, to żeby ktoś usiadł obok mnie i po prostu był. Żeby ktoś poświęcił mi swój czas, pozwolił dotknąć swojego życia i cieszyć się swoimi radościami. Żeby ktoś do tego cichego pokoju wniósł choć trochę słońca, choć trochę śmiechu! Tak bardzo brakuje mi choć odrobiny serdeczności… patrzących na siebie oczu. Nie wiedziałam, że można być tak samotnym wśród ludzi, których tak bardzo się kocha i którzy kochają. Wie Pan co? Ten mur milczenia, ten brak prawdy, ta podszyta lękiem obojętność i samotność wśród najbliższych – bardziej bolą niż moje umierające ciało, a szybciej niż rak zabija brak prawdy.

————————————————————————————————————————————

Druga historia.

Druga opowieść a raczej świadectwo z naszej pracy hospicyjnej, zostało napisane w 2007 roku na prośbę redakcji kwartalnika  Głos Ojca Pio, która przygotowywała specjalne wydanie tego czasopisma w związku z 50-leciem powstania szpitala Dom Ulgi w Cierpieniu w San Giovanni Rotondo, założonego przez św. Ojca Pio. Zostaliśmy zaproszeni do Sanktuarium Miłosierdzia Bożego w Krakowie Łagiewnikach na czuwanie z Ojcem Pio. Podczas tego wspaniałego spotkania, w którym uczestniczyły rzesze pielgrzymów z całej Polski opowiadaliśmy o naszej pracy. Tam też mieliśmy okazję spotkać się i porozmawiać z ojcem Marciano Morra z San Giovanni Rotondo, który osobiście znał Ojca Pio. Na pamiątkę tego spotkania ojciec Marciano wpisał się do naszej pamiątkowej księgi.

logo_glos_ojca_piodom_ulgi_w_cierpieniu_san_gsanktuarium_milosierdzia_boMarciano_Morra

 

 

kliknij w zdjęcie powyżej, jeśli chcesz zobaczyć więcej

Dawanie – największym szczęściem…

Kiedy Święty Ojciec Pio stworzył w San Giovanni Rotondo znany na całym świecie piękny i potężny szpital Dom Ulgi w Cierpieniu, podczas uroczystości jego otwarcia wypowiedział do lekarzy między innymi te słowa  To Wy otrzymaliście misję leczenia chorego, jeśli jednak do łoża chorego nie zaniesiecie miłości, to nie sądzę, by lekarstwa wiele pomogły. Te słowa przyświecają nam w codziennym kontakcie z chorym. To on jest tutaj najważniejszy. Pragniemy, aby każdy chory i jego rodzina mieli świadomość, że nie są sami w swoim cierpieniu, że zawsze mogą liczyć na nas. Nie ma chyba bardziej bolesnego doświadczenia w życiu człowieka, jak cierpienie i umieranie w samotności. Czasami dla pacjenta większym bólem niż fizyczne cierpienie, jest świadomość, że po jego odejściu rodzina zostanie całkiem sama, że jego najbliżsi będą sami w codziennych problemach. Dlatego poczucie, że są ludzie, na których można się oprzeć, na których można liczyć także w codziennych problemach jest bardzo ważna dla chorego, łatwiej jest mu się pogodzić z cierpieniem, ze śmiercią. Relacje zespołu hospicyjnego z pacjentem są bardzo specyficzne w pewnym momencie nasi chorzy stają się jakby członkami naszych własnych rodzin, tak bardzo wszyscy angażują się w ich sprawy. Niesamowite w naszych doświadczeniach jest to, że nie tylko my zanosimy miłość i pomoc medyczną naszym pacjentom, ale że i od nich bardzo dużo się uczymy.

Hospicjum to miejsce szczególne, bo tutaj niebo styka się z ziemią.Szczególnie mocno mogliśmy tego doświadczyć posługując rodzinie Ewy i Piotra. Trafili do nas pod koniec stycznia, kiedy stan Piotra był już bardzo poważny. Bardzo długo zwlekali z zawiadomieniem jakiegokolwiek lekarza. Bali się, że ich rozdzielą, że będzie musiał umierać w samotności, z dala od żony i ukochanych synków, Szymka i Piotrusia. Rodzina borykała się nie tylko z tragedią choroby, ale i z ogromnymi trudnościami finansowymi. Utrzymać się z renty nie jest łatwo, więc  życzliwi radzili żonie, by się rozwiodła i oddała męża do jakiegoś przytułku wtedy dla siebie i dzieci dostanie jakiś zasiłek i będzie jej lżej. Postawa tej kobiety była godna podziwu prawdziwa lekcja miłości i wierności Sakramentowi Małżeństwa:  Skoro ślubowałam, chcę być z nim do końca . Nie mając odpowiedniego sprzętu medycznego, czując się bezradną z wielkimi oporami zgodziła się, żebyśmy przyszli z pierwsza wizytą. Wkrótce Ewa przekonała się, że nasze nastawienie jest inne, niż wszystkich osób, z którymi stykała się dotychczas, że chcemy dobra całej rodziny, że dla nas najważniejszy jest pacjent i jego potrzeby bardzo szybko zyskaliśmy zaufanie całej rodziny. To było niesamowite, kiedy te małe dzieci (siedmio- i dwulatek) witały kogokolwiek z naszego zespołu z prawdziwą radością, wdrapywały się na kolana,  przybijały piątkę . Nasza obecność, poczucie, że mogą na nas liczyć w każdej sytuacji, że to oni są szefami tego zespołu, że ich potrzeby są dla nas najważniejsze to dawało im wszystkim poczucie bezpieczeństwa. Nauczona przez zespół hospicyjny, mając odpowiedni sprzęt, Ewa dawała sobie świetnie radę z pielęgnacją męża, a nawet z bieżącym opanowywaniem krwawień. Nie trzeba mieć wykształcenia, by być wspaniała pielęgniarką wystarczy miłość, widzieliśmy to wyraźnie. O wiele większym problemem były sprawy życiowe: naprawa miksera, sokowirówki dzięki którym mogła robić posiłki dla Piotra (nowotwór zajął całe gardło i musiał być karmiony sondą wprost do żołądka, oddychał poprzez rurkę tracheostomijną), choćby chwilowa opieka nad dziećmi, żeby mogły wyjść na świeże powietrze. Staraliśmy się rozwiązywać wszystkie ich kłopoty. To nas wszystkich bardzo zjednoczyło, wyzwoliło ogromne pokłady dobra. Staliśmy się dla nich kimś bliskim, jak rodzina.

Największym, najpiękniejszym doświadczeniem były Święta Wielkanocy. Kilka tygodni wcześniej, Ewa podzieliła się z nami swoją troską, że nie wie, jak będą wyglądały Święta, nie była w stanie kupić nic poza masłem i chlebem. To była kropelka, która zrodziła morze dobroci: w nas wyzwolił się ogromny łańcuch solidarności. Nigdy chyba nie czuliśmy się tak szczęśliwi jak wtedy, gdy organizowaliśmy Wielkanoc dla rodziny Piotra. Otwierały się wszystkie serca. Każdy dawał, co mógł: wędliny, jajka, pieczywo, owoce, soki, odżywki dla Piotra, witaminy i zabawki dla dzieci ogromny kosz, który w Wielką Sobotę zabraliśmy do poświęcenia. Kiedy tak staliśmy w kościele, doświadczyliśmy, jak wielkim szczęściem jest móc nieść dobro. To było cudowne uczucie w naszych sercach, patrzeć na te oczy przepełnione łzami radości: oni nigdy jeszcze takich Świąt nie mieli a my nigdy nie byliśmy tacy szczęśliwi. Podstawowym powołaniem ludzi hospicjum jest realizowanie potrzeb pacjenta tych, które w danym momencie są największą jego troską. A nie ulga w fizycznym bólu była dla Piotra najważniejsza: o wiele bardziej liczyło się to, że jego rodzina nie była osamotniona w zmaganiu z codziennością. Mimo pogarszającego się stanu zdrowia, to były dla niego radosne Święta bo i znalazł się ktoś, kto zabrał dzieci na spacer, kto posiedział przy chorym, żeby jego żona mogła iść do kościoła po kilku miesiącach. Piotr najbardziej bał się, co będzie z jego rodziną, kiedy on odejdzie teraz wreszcie upewnił się, że są ludzie, którzy naprawdę się nimi zajmą. Odchodził spokojny, bo wiedział, że się nimi zaopiekujemy. Jeszcze kilka tygodni po Świętach mógł się cieszyć swoją rodziną. A potem był świadomy końca. Pomogliśmy mu się przygotować na ostatnią drogę: modlitwa, kupienie garnituru, który przymierzył, zaakceptował, pożegnał się z najbliższymi, odszedł we śnie. Dziękujemy Bogu, że postawił na naszej drodze tę rodzinę: to była dla nas wszystkich ważna lekcja, ile radości może być w dawaniu; i jak wiele dobra tkwi w każdym człowieku trzeba mu tylko pomóc to odkryć.

 

————————————————————————————————

Trzecia historia.

Trzecia historia jest autentycznym świadectwem córki naszej pacjentki. To historia towarzyszenia i zmagania się ze świadomością odchodzenia najbliższej osoby.

Będzie co ma być.

Dziękuję Ci za tyle bólu, żeby sprawdzać  siebie,

                                                                     Za wszystko co nieważne najważniejsze,

                                                                     Za pytania tak wielkie, że już nieruchome.

                                                                     Ks. Jan Twardowski

 

Jestem w żałobie

6 czerwca 2010 roku odeszła moja Mama.

Co dziadek Władek ma z tym wspólnego ?

Śnił mi się zmarły dziadek, którego nie miałam szansy bliżej poznać. Odwiedził mnie odświętnie ubrany i zasiadł w ulubionym fotelu mojej Mamy. Zapytałam go, czy przychodzi      z jakąś wiadomością, pokiwał głową twierdząco i tak zakończył się mój sen. Nigdy nie wierzyłam, że ktoś chciałby przyjść do mnie Stamtąd.

Diagnoza

Dwa tygodnie później Mama w złym stanie trafiła do szpitala. Operowano Ją, a w zasadzie nie operowano. Guz, jak się okazało kilka godzin po zabiegu, był nieoperacyjny. Mama obudziła się szczęśliwa. Była łagodną, ciepłą osobą. Pełną radości, optymizmu, odrobiny szaleństwa  i spontaniczności.

Szok  i zaprzeczenie       

Był to pierwszy i ostatni raz, gdy mój tato rozmawiał z lekarzem, wszystkie późniejsze rozmowy odbywały się już bez niego. Wyszedł z gabinetu i powiedział, że jest co najmniej    o rok za późno. Mama jest nieuleczalnie chora na raka. Poczułam  drętwienie nóg.  Usiadłam na krześle, zupełnie nie czując podłoża. Jakby ziemia usuwała się spod nóg. Nie płakałam.

Wtedy właśnie rozpoczęła się moja żałoba.

Weszłam do gabinetu ordynatora, zaprosił mnie bym wygodnie usiadła. Usiadł naprzeciw i powiedział, że Mama odejdzie. Że najpierw nasz dom zamieni się w mały szpital. I to było wszystko, co mi powiedział. Był spokojny, opanowany. Zaproponował hospicjum domowe. Byłam skamieniała. Zamrożona. Bez emocji. Jak automat, robot. Zastanawiałam się, co on o mnie myśli ? Czy może powinnam płakać  i krzyczeć, ale nie potrafię. Na filmach zawsze płaczą i krzyczą. Ja mam dziwnie inaczej. Czuję tylko i aż uciekającą każdą sekundę, czuję że muszę iść, biec, że muszę coś robić i zupełnie nie wiem co. Czułam ogromne pobudzenie, ogromną adrenalinę. Mam przecież tyle do zrobienia, przecież można coś zrobić, przecież ja muszę coś zrobić. Mogę oczywiście kiwać uprzejmie głową, dając lekarzowi do zrozumienia, że tak owszem zrobimy szpital w domu, a potem Mama umrze, ale ja i tak zrobię swoje  i zrobię wszystko, o czym on nie musi wiedzieć. Musi być jakieś wyjście z tej sytuacji. To się dzieje za szybko. To nie może być prawda.

Pierwsze okruchy prawdy

Mama była krótko w szpitalu. Każdego dnia była coraz bardziej radosna. Żałowałam, że lekarze powiedzieli Jej, że jest zdrowa. Ponieważ cały mój plan opierał się na tym, że pomimo, jak twierdzili  śmiertelnej choroby, jednak cokolwiek można zrobić, ale w tym celu Mama musi znać chociaż część prawdy. Nie dlatego, że Ona ma do tego prawo i może chcieć się pożegnać i załatwić mnóstwo spraw, ale dlatego, że ja muszę coś zrobić. Gdzieś Ją  zawieźć, jakoś leczyć. Bez prawdy miałam związane ręce. Rozumiem swoje zaprzeczanie dopiero dzisiaj.

Postanowiłam stopniowo oswajać Ją z sytuacją działając zupełnie intuicyjnie. Usiadłam na Jej łóżku mówiąc Mamuś Twoje leczenie nadal nie jest zakończone. To było pierwsze zdanie, które zasiało w Niej niepokój. Wiem, że dopytywała lekarzy, ale nikt nie chciał powiedzieć Jej prawdy.

Wychodząc z Jej pokoju czułam straszny ciężar psychiczny, idąc szpitalnym korytarzem, usiłując dobrnąć do windy, dotrzeć do samochodu. Wyjście z Jej pokoju było bardzo trudne, zostawianie Jej tam samej, takiej delikatnej, uśmiechniętej.

Walka

Następnego dnia zaczęła się moja walka o każdy Jej dzień. Moja walka z wiatrakami. Moja walka ze sobą samą.

 

Żeby się obudzić rano,

Doprowadzić włosy do opamiętania,

Umyć  się i ubrać,

Postawić czajnik z gwizdkiem ,

Odgarnąć  z okna samotny deszcz,

Trzeba się oprzeć na tym, co wymyka się jak mokry kamyk,

Na sekundzie której już nie ma ,

na myśli której nie sposób już dotknąć.

Ks. Jan Twardowski

 

Udało mi się załatwić wizytę w Warszawie u profesora. Pojechałam i dowiedziałam się, że nie ma szans na wyjście z tego typu raka. Wróciłam do domu. Pomimo ogromnego gniewu na lekarza, wielu podejrzeń, co do wątpliwych wówczas dla mnie jego kompetencji, gdzieś tam dotarło do mnie, że jednak chyba jest mało czasu.

Zaczęłam układać w myślach plan rozmowy. Słowo za słowem, zdanie za zdaniem, cały scenariusz. Trwało to trzy dni. Trzy dni powtarzałam w głowie te same zdania, żeby umieć wreszcie powiedzieć je na głos.

W ciągu tych trzech dni przewalił się przez dom tłum znajomych, którzy uśmiechali się do Niej i życzyli dużo zdrowia. Mówili: Wszystko będzie dobrze. Wychodzili na korytarz   i szeptali do siebie, że Mama jest chora, że umrze, że źle wygląda, że co to będzie.  Szeptali stojąc kilka metrów od Jej drzwi.

A ja czułam narastający gniew. Pamiętam zdanie, które kołatało mi wtedy w  głowie: Nikt nie będzie robił z mojej Mamy idiotki, nie zasłużyła na to. Może mocne słowa, ale tak wtedy czułam.

Będzie co ma być

Po trzech dniach postanowiłam porozmawiać z Mamą. Usiedliśmy w kuchni. Spojrzała na mnie  i powiedziała: No powiedz wreszcie. Tak, jakby od początku wiedziała lepiej od nas wszystkich, co Jej jest. Zrozumiałam, że patrząc na nas czuje wszystko.

Wyrzuciłam z siebie: Mamuś w Twoim organizmie  są komórki nowotworowe.

Na co Mama odparła: Będzie co ma być…..

Powiedziałam: Pojedziemy do następnego lekarza, żeby zapytać co robić dalej, jak Ci pomagać.

To uspokoiło Ją na tyle, że nie odebrało resztki nadziei na przeżycie następnych dni.

I tak trafiłam do następnego chirurga w Katowicach, który wstępnie dawał nadzieję na operację, ale po przeanalizowaniu zdjęć nie podjął się jej. Stwierdził, że guz nie jest operacyjny  i Mama odjedzie na stole operacyjnym. Na tę wiadomość czekałam kilka dni  w ogromnym napięciu.

Polegam na Tobie

I tak doszło do kolejnej rozmowy z Mamą:

– Mamuś niestety nie można Cię operować. To bardzo niebezpieczne. Niebezpieczne dla Twojego życia.

– Rozumiem. Nie można. Czy jest jakaś inna możliwość?

– Tak pojadę na konsultację do lekarza onkologa, zapytam go o to. Mamuś czy chciałabyś, aby odwiedził Cię doktor Janusz z naszego Hospicjum, znasz Go i ufasz, mogłabyś porozmawiać z Nim o Twoich atakach bólu, co sądzisz o tym?

– Tak, bardzo chciałabym porozmawiać z doktorem Januszem.

– Czy mogę pójść do Twojego lekarza rodzinnego po skierowanie do Hospicjum?

– Tak oczywiście, zrób tak, żeby było dobrze, ja polegam na Tobie.

Dlaczego tak się stało, kto zawinił ?

Gdybym głębiej wsłuchała się w Mamę, gdy był na to jeszcze czas, w Jej skargi na złe  samopoczucie, gdybym jej wyczerpania nie myliła z depresją, gdybym była bardziej stanowcza i jednak wysłała Ją do lekarzy, gdybym…

Doktor Janusz i jego prawda

Doktor Janusz zanim poszedł do mamy, przyszedł do mnie. Chciał mnie zapytać, czy Mama wie, że umrze. Zabroniłam powiedzieć Mamie prawdy. Zupełnie jakbym kompletnie straciła na moment zdolność logicznego myślenia. Kierowała mną panika o Jej reakcję, a raczej o to, że ja nie poradzę sobie z Jej reakcją. Doktor nie chciał się zgodzić na opiekę nad Mamą w kłamstwie. Jednocześnie rozumiał, co się ze mną dzieje. Długo rozmawialiśmy. Ustaliliśmy, że powiemy Mamie. Stopniowo, całą prawdę. Wstępne rokowania obejmowały około dwóch tygodni życia.

Mama przeżyła dwa lata

Spotkanie z Hospicjum

Mama przyjęła doktora Janusza całym sercem. Podobnie przyjęła pielęgniarki, rehabilitantkę. Uczestniczyłam w tych spotkaniach. W trakcie rozmowy ze strony doktora Janusza padły słowa, iż jest to ciężki typ raka i szansa na przeżycie wynosi kilka procent. Ku mojemu ogromnemu zdziwieniu Mama przyjęła prawdę z ulgą.

Powiedziała: Ja tylko proszę o to, żeby mnie nie bolało. Chcę też przeżyć jak najdłużej, ponieważ jestem ciekawa, jak potoczą się losy moich dzieci. Jakie są metody leczenia bólu? Czy morfinę mogę mieć w domu?

Rozmowy Mamy z doktorem przez cały okres choroby zawsze trwały tak długo, jak długo tego potrzebowała. Miałam to wielkie szczęście być ich świadkiem, ucząc się od Mamy i od lekarza. Opanowanie objawów występujących w  kolejnych przerzutach było bardzo trudne.

Onkologia

Wspominam dobrze ciężką pracę onkologów, aczkolwiek dało się zauważyć spore oswojenie  z tematem i dość racjonalno – chłodne podejście. Jakoś trzeba sobie radzić żeby nie zwariować. Wysoko oceniam współpracę onkologów z lekarzami naszego Hospicjum. Wnikliwe zapoznanie się z lekami przepisywanymi w Hospicjum, wzajemne konsultacje, brak wykluczających się działań. Małe „nadziejki” dawane pacjentom przy każdej wizycie, gdzie cieszy nawet trochę lepszy wynik badań krwi.

Krótka perspektywa zmniejsza lęk, dobre jest to, że na dziś jest odrobinę więcej siły i nic się nie schudło od ostatniego razu.

Dominujące wspomnienie jest takie, że wszyscy umierający na raka są do siebie podobni. Wiem, że rak to nie wyrok, a chorzy przyjmują chemię po to by wyzdrowieć, ale moja Mama miała umrzeć. Więc dla mnie wychudzone osoby na korytarzu były do siebie podobne. Podobnie zmęczone, podobnie ciche, podobnie pokorne, podobnie bezsilne.

Zaproponowano Mamie chemię paliatywną. W cyklach co dwa tygodnie. Wyjazd do Opola, pobranie krwi, czekanie trzy lub cztery godziny na wizytę u lekarza i wyniki, a następnie czekanie godzinę na chemię. W trakcie Mamy wyczerpanie, zasypianie na korytarzu, moje wędrówki wzdłuż korytarza (brak wystarczającej ilości krzeseł, chociaż w zasadzie i tak nie byłoby ich gdzie postawić). Herbata, bo Mamie bardzo zimno. Rozmowy z pacjentami, kto na co choruje, kto jest pierwszy raz, a kto jest już znawcą tematu. Kogo nie ma i dlaczego ?    I dlaczego już tak długo go nie ma. Spacer po radiologii, a jak tu mają lepiej niż my na chemii. Mają szeroki korytarz i kwiaty w doniczkach.

Zazdrość którą powinna była czuć Mam 

To chwile, gdy ktoś wychodził z gabinetu mówiąc Następna wizyta za trzy miesiące, za pół roku… Patrzyłam wtedy na Mamę czując zazdrość, wszechogarniającą i obezwładniającą rozpacz widząc jej szczerą radość z czyjegoś szczęścia. Nie potrafiłam nigdy tak, jak Ona.

Oskar i pani Róża i jedyny raz gdy płakałam

Bo są dwa rodzaje bólu, Oskarku.

Cierpienie fizyczne i cierpienie duchowe.

Cierpienie fizyczne się znosi. Cierpienie duchowe się wybiera.

Éric-Emmanuel Schmitt „Oskar i pani Róża”

Przeczytałyśmy tę książkę razem. Siedząc na korytarzu w oczekiwaniu na wizytę u onkologa. Mama czytała z jednej strony, ja z drugiej. Łzy kapały mi ciurkiem, a Mama była spokojna. Byłam zdziwiona tym, że nikt z tłumu na korytarzu mnie nie obserwuje. Jakby każdy szanował moje prawo do łez. Udało mi się ten jeden raz płakać. Następny był pół roku po pogrzebie.

Jak można targować się z Bogiem

Na zmianę prosić Go i obrażać jednocześnie.  Siedząc w kościelnej ławce modlić się do Niego, błagać o ratunek wierząc w nieskończone miłosierdzie. I w tym samym momencie czuć się absolutnie samotnym. Pytać Go gdzie jest i czy jest. I pytać Go dlaczego i dlaczego teraz ? Czuć wyrzuty sumienia  i obawiać się, że nadchodząca śmierć jest karą za moje grzechy.

Obiecywać rzeczy niemożliwe do spełnienia w zamian za Jej uzdrowienie.

Jak można w tym wszystkim odnaleźć drogę do spokoju.

Załamanie Mamy

-Ja już nie wezmę więcej leków.

-Dlaczego Mamuś?

-Bo jestem strasznie wyczerpana, po co to wszystko, to nie ma sensu i  tak umrę.

– Kocham Cię. Jestem z Tobą.

– Ja też Cię kocham. Chodź przytul się.

 

Małe wielkie radości.

Podczas dwóch lat Mamy choroby spędziłyśmy wiele cudownych chwil. Żałuję teraz tylko, że tak byłam zabiegana, dbając drobiazgowo o każdy szczegół, o każdy drobiazg, że tyle zmarnowanych chwil na rzeczy nieważne.

Najpiękniejsze były wieczory, gdy odmawiała sobie po cichu różaniec słuchając muzyki, a ja siedząc przy Niej, odpoczywałam oparta o brzeg Jej łóżka. I te chwile w nocy, gdy jeszcze wstawała cichutko, by mnie nie obudzić i szła po kryjomu zapalić papierosa. A ja wstawałam do Niej i okazywało się, że mamy ochotę na herbatę, kawę, chleb z masłem. Rozmawiałyśmy wtedy o Jej przeszłości, o Jej rodzicach, dzieciństwie. O Jej młodości. I te momenty gdy patrzyłyśmy na siebie nie mówiąc nic i wszystko rozumiejąc.

I jeszcze te chwile, gdy pomagałam Jej usiąść, obejmując Ją wpół, a Ona przytulała mnie wtedy do swojego serca 

Pilnuje mnie Anioł.

Na trzy tygodnie przed śmiercią Mama zaczęła widywać mężczyznę, który siedział przy Niej w nocy w tych chwilach, gdy ktoś z nas na moment wychodził z pokoju. Trudno było Jej rozpoznać w Nim kogoś znajomego. Myślałam może, że widzi w nim swojego ojca, którego straciła w wieku sześciu lat. Opowiadała mi o Nim, gdzie siedzi, jak wygląda, kiedy przychodzi. Byłam już tak wyczerpana, że nie miałam siły zaprzeczać, a jednocześnie resztką logiki nie chciałam wzbudzać w Niej lęku.  Był z Nią też obecny przez trzy ostatnie dni Jej życia w szpitalu, gdy czekaliśmy z nadzieją na zabieg mający poprawić komfort Jej życia. Zamiast zabiegu nadeszła śmierć.

Odejście Mamy.

Jeśli nie miłość, to co z nas zostanie.

Książki nieprzeczytane,

Kalendarze niedokończonych planów,

Nienapisane listy czy niewypowiedziane słowa.

Jeszcze może ślady na sercach,

Uśmiech na twarzach i w oczach.

Łzy prawdziwe,

Ciche modlitwy nad mogiłą.

Może to właśnie jest miłość.

Ks. Jan Twardowski

 

Dokąd biec, gdy już nie ma po co.

Dwa lata rozmów z lekarzami, że wiem co będzie, że wiem jak będzie, że będzie co ma być, a śmierć jednak przyszła nie w porę.

Ona przyszła, a ja wybiegłam. Stojąc w małym przyszpitalnym parku jakbym nagle znalazłam  się w środku koszmarnego snu, a moje wszelkie nadzieje i plany rozwiały się jak dym.

Nie ruszajcie Jej rzeczy. 

Nie ruszajcie Jej rzeczy, Ona zaraz wróci, tylko wyjechała. Nie mówcie mi co mam robić, nie mówcie o Niej. Nie rozdrażniajcie mnie. Nie doprowadzajcie mnie do szaleństwa.

Moja upragniona depresja.

Pół roku po śmierci Mamy stwierdziłam, że potrafię płakać. Ten fakt przyjęłam z wielką ulgą. Mówię o tym, co czuję bez gniewu, lecz we łzach. Wciąż i wciąż jednak jest ze mną jeszcze poczucie winy, dopada mnie i jest surrealistyczne mniej lub bardziej. Gdybym mogła wtedy wiedzieć  i rozumieć to, co wiem teraz. Gdybym mogła cofnąć czas. Gdybym mogła wtedy  w szpitalu… wtedy w domu…  Zrobiłabym to inaczej z  myślą o Niej, nie o sobie.  Wiem już teraz jednak, że takie myślenie zatrzymuje mnie w drodze i nie pozwala zakończyć żałoby. Coraz częściej powtarzam więc sama sobie: na tamtą chwilę zrobiłam wszystko co mogłam                i jak umiałam najlepiej.

Czekam na akceptację.

Czekam wciąż na uczucie akceptacji, na pogodzenie się i odnalezienie się w nowej sytuacji. Zaczynam powoli mieć plany i marzenia. Zaczynam czerpać niewielkie radości ze zwykłego dnia. Wciąż jeszcze czekam, aż łzy przestaną płynąć.

Kasia