„Będzie co ma być” – autentyczna opowieść hospicyjna córki naszej Pacjentki.



anioł stróżBędzie co ma być.

Dziękuję Ci za tyle bólu, żeby sprawdzać  siebie,

   Za wszystko co nieważne najważniejsze,

        Za pytania tak wielkie, że już nieruchome.

                                             Ks. Jan Twardowski

 

Jestem w żałobie

6 czerwca 2010 roku odeszła moja Mama.

Co dziadek Władek ma z tym wspólnego ?

Śnił mi się zmarły dziadek, którego nie miałam szansy bliżej poznać. Odwiedził mnie odświętnie ubrany i zasiadł w ulubionym fotelu mojej Mamy. Zapytałam go, czy przychodzi z jakąś wiadomością, pokiwał głową twierdząco i tak zakończył się mój sen. Nigdy nie wierzyłam, że ktoś chciałby przyjść do mnie Stamtąd.

Diagnoza.

Dwa tygodnie później Mama w złym stanie trafiła do szpitala. Operowano Ją, a w zasadzie nie operowano. Guz, jak się okazało kilka godzin po zabiegu, był nieoperacyjny. Mama obudziła się szczęśliwa. Była łagodną, ciepłą osobą. Pełną radości, optymizmu, odrobiny szaleństwa  i spontaniczności.

Szok  i zaprzeczenie.       

Był to pierwszy i ostatni raz, gdy mój tato rozmawiał z lekarzem, wszystkie późniejsze rozmowy odbywały się już bez niego. Wyszedł z gabinetu i powiedział, że jest co najmniej  o rok za późno. Mama jest nieuleczalnie chora na raka. Poczułam  drętwienie nóg.  Usiadłam na krześle, zupełnie nie czując podłoża. Jakby ziemia usuwała się spod nóg. Nie płakałam.

Wtedy właśnie rozpoczęła się moja żałoba.

Weszłam do gabinetu ordynatora, zaprosił mnie bym wygodnie usiadła. Usiadł naprzeciw i powiedział, że Mama odejdzie. Że najpierw nasz dom zamieni się w mały szpital. I to było wszystko, co mi powiedział. Był spokojny, opanowany. Zaproponował hospicjum domowe. Byłam skamieniała. Zamrożona. Bez emocji. Jak automat, robot. Zastanawiałam się, co on o mnie myśli ? Czy może powinnam płakać  i krzyczeć, ale nie potrafię. Na filmach zawsze płaczą i krzyczą. Ja mam dziwnie inaczej. Czuję tylko i aż uciekającą każdą sekundę, czuję że muszę iść, biec, że muszę coś robić i zupełnie nie wiem co. Czułam ogromne pobudzenie, ogromną adrenalinę. Mam przecież tyle do zrobienia, przecież można coś zrobić, przecież ja muszę coś zrobić. Mogę oczywiście kiwać uprzejmie głową, dając lekarzowi do zrozumienia, że tak owszem zrobimy szpital w domu, a potem Mama umrze, ale ja i tak zrobię swoje  i zrobię wszystko, o czym on nie musi wiedzieć. Musi być jakieś wyjście z tej sytuacji. To się dzieje za szybko. To nie może być prawda.

Pierwsze okruchy prawdy.

Mama była krótko w szpitalu. Każdego dnia była coraz bardziej radosna. Żałowałam, że lekarze powiedzieli Jej, że jest zdrowa. Ponieważ cały mój plan opierał się na tym, że pomimo, jak twierdzili  śmiertelnej choroby, jednak cokolwiek można zrobić, ale w tym celu Mama musi znać chociaż część prawdy. Nie dlatego, że Ona ma do tego prawo i może chcieć się pożegnać i załatwić mnóstwo spraw, ale dlatego, że ja muszę coś zrobić. Gdzieś Ją  zawieźć, jakoś leczyć. Bez prawdy miałam związane ręce. Rozumiem swoje zaprzeczanie dopiero dzisiaj.

Postanowiłam stopniowo oswajać Ją z sytuacją działając zupełnie intuicyjnie. Usiadłam na Jej łóżku mówiąc Mamuś Twoje leczenie nadal nie jest zakończone. To było pierwsze zdanie, które zasiało w Niej niepokój. Wiem, że dopytywała lekarzy, ale nikt nie chciał powiedzieć Jej prawdy.

Wychodząc z Jej pokoju czułam straszny ciężar psychiczny, idąc szpitalnym korytarzem, usiłując dobrnąć do windy, dotrzeć do samochodu. Wyjście z Jej pokoju było bardzo trudne, zostawianie Jej tam samej, takiej delikatnej, uśmiechniętej.

Walka.

Następnego dnia zaczęła się moja walka o każdy Jej dzień. Moja walka z wiatrakami. Moja walka ze sobą samą.

 

Żeby się obudzić rano,

Doprowadzić włosy do opamiętania,

Umyć  się i ubrać,

Postawić czajnik z gwizdkiem ,

Odgarnąć  z okna samotny deszcz,

Trzeba się oprzeć na tym, co wymyka się jak mokry kamyk,

Na sekundzie której już nie ma ,

na myśli której nie sposób już dotknąć.

Ks. Jan Twardowski

 

Udało mi się załatwić wizytę w Warszawie u profesora. Pojechałam i dowiedziałam się, że nie ma szans na wyjście z tego typu raka. Wróciłam do domu. Pomimo ogromnego gniewu na lekarza, wielu podejrzeń, co do wątpliwych wówczas dla mnie jego kompetencji, gdzieś tam dotarło do mnie, że jednak chyba jest mało czasu.

Zaczęłam układać w myślach plan rozmowy. Słowo za słowem, zdanie za zdaniem, cały scenariusz. Trwało to trzy dni. Trzy dni powtarzałam w głowie te same zdania, żeby umieć wreszcie powiedzieć je na głos.

W ciągu tych trzech dni przewalił się przez dom tłum znajomych, którzy uśmiechali się do Niej i życzyli dużo zdrowia. Mówili: Wszystko będzie dobrze. Wychodzili na korytarz   i szeptali do siebie, że Mama jest chora, że umrze, że źle wygląda, że co to będzie.  Szeptali stojąc kilka metrów od Jej drzwi.

A ja czułam narastający gniew. Pamiętam zdanie, które kołatało mi wtedy w  głowie: Nikt nie będzie robił z mojej Mamy idiotki, nie zasłużyła na to. Może mocne słowa, ale tak wtedy czułam.

Będzie co ma być.

Po trzech dniach postanowiłam porozmawiać z Mamą. Usiedliśmy w kuchni. Spojrzała na mnie  i powiedziała: No powiedz wreszcie. Tak, jakby od początku wiedziała lepiej od nas wszystkich, co Jej jest. Zrozumiałam, że patrząc na nas czuje wszystko.

Wyrzuciłam z siebie: Mamuś w Twoim organizmie  są komórki nowotworowe.

Na co Mama odparła: Będzie co ma być…..

Powiedziałam: Pojedziemy do następnego lekarza, żeby zapytać co robić dalej, jak Ci pomagać.

To uspokoiło Ją na tyle, że nie odebrało resztki nadziei na przeżycie następnych dni.

I tak trafiłam do następnego chirurga w Katowicach, który wstępnie dawał nadzieję na operację, ale po przeanalizowaniu zdjęć nie podjął się jej. Stwierdził, że guz nie jest operacyjny i Mama odjedzie na stole operacyjnym. Na tę wiadomość czekałam kilka dni  w ogromnym napięciu.

Polegam na Tobie.

I tak doszło do kolejnej rozmowy z Mamą:

– Mamuś niestety nie można Cię operować. To bardzo niebezpieczne. Niebezpieczne dla Twojego życia.

– Rozumiem. Nie można. Czy jest jakaś inna możliwość?

– Tak pojadę na konsultację do lekarza onkologa, zapytam go o to. Mamuś czy chciałabyś, aby odwiedził Cię doktor Janusz z naszego Hospicjum, znasz Go i ufasz, mogłabyś porozmawiać z Nim o Twoich atakach bólu, co sądzisz o tym?

– Tak, bardzo chciałabym porozmawiać z doktorem Januszem.

– Czy mogę pójść do Twojego lekarza rodzinnego po skierowanie do Hospicjum?

– Tak oczywiście, zrób tak, żeby było dobrze, ja polegam na Tobie.

Dlaczego tak się stało, kto zawinił ?

Gdybym głębiej wsłuchała się w Mamę, gdy był na to jeszcze czas, w Jej skargi na złe  samopoczucie, gdybym jej wyczerpania nie myliła z depresją, gdybym była bardziej stanowcza i jednak wysłała Ją do lekarzy, gdybym…

Doktor Janusz i jego prawda.

Doktor Janusz zanim poszedł do mamy, przyszedł do mnie. Chciał mnie zapytać, czy Mama wie, że umrze. Zabroniłam powiedzieć Mamie prawdy. Zupełnie jakbym kompletnie straciła na moment zdolność logicznego myślenia. Kierowała mną panika o Jej reakcję, a raczej o to, że ja nie poradzę sobie z Jej reakcją. Doktor nie chciał się zgodzić na opiekę nad Mamą w kłamstwie. Jednocześnie rozumiał, co się ze mną dzieje. Długo rozmawialiśmy. Ustaliliśmy, że powiemy Mamie. Stopniowo, całą prawdę. Wstępne rokowania obejmowały około dwóch tygodni życia.

Mama przeżyła dwa lata

…..

Spotkanie z Hospicjum.

Mama przyjęła doktora Janusza całym sercem. Podobnie przyjęła pielęgniarki, rehabilitantkę. Uczestniczyłam w tych spotkaniach. W trakcie rozmowy ze strony doktora Janusza padły słowa, iż jest to ciężki typ raka i szansa na przeżycie wynosi kilka procent. Ku mojemu ogromnemu zdziwieniu Mama przyjęła prawdę z ulgą.

Powiedziała: Ja tylko proszę o to, żeby mnie nie bolało. Chcę też przeżyć jak najdłużej, ponieważ jestem ciekawa, jak potoczą się losy moich dzieci. Jakie są metody leczenia bólu? Czy morfinę mogę mieć w domu?

Rozmowy Mamy z doktorem przez cały okres choroby zawsze trwały tak długo, jak długo tego potrzebowała. Miałam to wielkie szczęście być ich świadkiem, ucząc się od Mamy i od lekarza. Opanowanie objawów występujących w  kolejnych przerzutach było bardzo trudne.

Onkologia.

Wspominam dobrze ciężką pracę onkologów, aczkolwiek dało się zauważyć spore oswojenie  z tematem i dość racjonalno – chłodne podejście. Jakoś trzeba sobie radzić żeby nie zwariować. Wysoko oceniam współpracę onkologów z lekarzami naszego Hospicjum. Wnikliwe zapoznanie się z lekami przepisywanymi w Hospicjum, wzajemne konsultacje, brak wykluczających się działań. Małe „nadziejki” dawane pacjentom przy każdej wizycie, gdzie cieszy nawet trochę lepszy wynik badań krwi.

Krótka perspektywa zmniejsza lęk, dobre jest to, że na dziś jest odrobinę więcej siły i nic się nie schudło od ostatniego razu.

Dominujące wspomnienie jest takie, że wszyscy umierający na raka są do siebie podobni. Wiem, że rak to nie wyrok, a chorzy przyjmują chemię po to by wyzdrowieć, ale moja Mama miała umrzeć. Więc dla mnie wychudzone osoby na korytarzu były do siebie podobne. Podobnie zmęczone, podobnie ciche, podobnie pokorne, podobnie bezsilne.

Zaproponowano Mamie chemię paliatywną. W cyklach co dwa tygodnie. Wyjazd do Opola, pobranie krwi, czekanie trzy lub cztery godziny na wizytę u lekarza i wyniki, a następnie czekanie godzinę na chemię. W trakcie Mamy wyczerpanie, zasypianie na korytarzu, moje wędrówki wzdłuż korytarza (brak wystarczającej ilości krzeseł, chociaż w zasadzie i tak nie byłoby ich gdzie postawić). Herbata, bo Mamie bardzo zimno. Rozmowy z pacjentami, kto na co choruje, kto jest pierwszy raz, a kto jest już znawcą tematu. Kogo nie ma i dlaczego ?    I dlaczego już tak długo go nie ma. Spacer po radiologii, a jak tu mają lepiej niż my na chemii. Mają szeroki korytarz i kwiaty w doniczkach.

Zazdrość którą powinna była czuć Mama.

To chwile, gdy ktoś wychodził z gabinetu mówiąc Następna wizyta za trzy miesiące, za pół roku… Patrzyłam wtedy na Mamę czując zazdrość, wszechogarniającą i obezwładniającą rozpacz widząc jej szczerą radość z czyjegoś szczęścia. Nie potrafiłam nigdy tak, jak Ona.

Oskar i pani Róża i jedyny raz gdy płakałam.

Bo są dwa rodzaje bólu, Oskarku.

Cierpienie fizyczne i cierpienie duchowe.

Cierpienie fizyczne się znosi. Cierpienie duchowe się wybiera.

Éric-Emmanuel Schmitt „Oskar i pani Róża”

Przeczytałyśmy tę książkę razem. Siedząc na korytarzu w oczekiwaniu na wizytę u onkologa. Mama czytała z jednej strony, ja z drugiej. Łzy kapały mi ciurkiem, a Mama była spokojna. Byłam zdziwiona tym, że nikt z tłumu na korytarzu mnie nie obserwuje. Jakby każdy szanował moje prawo do łez. Udało mi się ten jeden raz płakać. Następny był pół roku po pogrzebie.

Jak można targować się z Bogiem.

Na zmianę prosić Go i obrażać jednocześnie.  Siedząc w kościelnej ławce modlić się do Niego, błagać o ratunek wierząc w nieskończone miłosierdzie. I w tym samym momencie czuć się absolutnie samotnym. Pytać Go gdzie jest i czy jest. I pytać Go dlaczego i dlaczego teraz ? Czuć wyrzuty sumienia  i obawiać się, że nadchodząca śmierć jest karą za moje grzechy.

Obiecywać rzeczy niemożliwe do spełnienia w zamian za Jej uzdrowienie.

Jak można w tym wszystkim odnaleźć drogę do spokoju.

Załamanie Mamy

– Ja już nie wezmę więcej leków.

– Dlaczego Mamuś?

– Bo jestem strasznie wyczerpana, po co to wszystko, to nie ma sensu i  tak umrę.

– Kocham Cię. Jestem z Tobą.

– Ja też Cię kocham. Chodź przytul się.

 

Małe wielkie radości.

Podczas dwóch lat Mamy choroby spędziłyśmy wiele cudownych chwil. Żałuję teraz tylko, że tak byłam zabiegana, dbając drobiazgowo o każdy szczegół, o każdy drobiazg, że tyle zmarnowanych chwil na rzeczy nieważne.

Najpiękniejsze były wieczory, gdy odmawiała sobie po cichu różaniec słuchając muzyki, a ja siedząc przy Niej, odpoczywałam oparta o brzeg Jej łóżka. I te chwile w nocy, gdy jeszcze wstawała cichutko, by mnie nie obudzić i szła po kryjomu zapalić papierosa. A ja wstawałam do Niej i okazywało się, że mamy ochotę na herbatę, kawę, chleb z masłem. Rozmawiałyśmy wtedy o Jej przeszłości, o Jej rodzicach, dzieciństwie. O Jej młodości. I te momenty gdy patrzyłyśmy na siebie nie mówiąc nic i wszystko rozumiejąc.

I jeszcze te chwile, gdy pomagałam Jej usiąść, obejmując Ją wpół, a Ona przytulała mnie wtedy do swojego serca 

Pilnuje mnie Anioł.

Na trzy tygodnie przed śmiercią Mama zaczęła widywać mężczyznę, który siedział przy Niej w nocy w tych chwilach, gdy ktoś z nas na moment wychodził z pokoju. Trudno było Jej rozpoznać w Nim kogoś znajomego. Myślałam może, że widzi w nim swojego ojca, którego straciła w wieku sześciu lat. Opowiadała mi o Nim, gdzie siedzi, jak wygląda, kiedy przychodzi. Byłam już tak wyczerpana, że nie miałam siły zaprzeczać, a jednocześnie resztką logiki nie chciałam wzbudzać w Niej lęku.  Był z Nią też obecny przez trzy ostatnie dni Jej życia w szpitalu, gdy czekaliśmy z nadzieją na zabieg mający poprawić komfort Jej życia. Zamiast zabiegu nadeszła śmierć.

Odejście Mamy.

Jeśli nie miłość, to co z nas zostanie.

Książki nieprzeczytane,

Kalendarze niedokończonych planów,

Nienapisane listy czy niewypowiedziane słowa.

Jeszcze może ślady na sercach,

Uśmiech na twarzach i w oczach.

Łzy prawdziwe,

Ciche modlitwy nad mogiłą.

Może to właśnie jest miłość.

Ks. Jan Twardowski

 

Dokąd biec, gdy już nie ma po co.

Dwa lata rozmów z lekarzami, że wiem co będzie, że wiem jak będzie, że będzie co ma być, a śmierć jednak przyszła nie w porę.

Ona przyszła, a ja wybiegłam. Stojąc w małym przyszpitalnym parku jakbym nagle znalazłam  się w środku koszmarnego snu, a moje wszelkie nadzieje i plany rozwiały się jak dym.

Nie ruszajcie Jej rzeczy. 

Nie ruszajcie Jej rzeczy, Ona zaraz wróci, tylko wyjechała. Nie mówcie mi co mam robić, nie mówcie o Niej. Nie rozdrażniajcie mnie. Nie doprowadzajcie mnie do szaleństwa.

Moja upragniona depresja.

Pół roku po śmierci Mamy stwierdziłam, że potrafię płakać. Ten fakt przyjęłam z wielką ulgą. Mówię o tym, co czuję bez gniewu, lecz we łzach. Wciąż i wciąż jednak jest ze mną jeszcze poczucie winy, dopada mnie i jest surrealistyczne mniej lub bardziej. Gdybym mogła wtedy wiedzieć  i rozumieć to, co wiem teraz. Gdybym mogła cofnąć czas. Gdybym mogła wtedy  w szpitalu… wtedy w domu…  Zrobiłabym to inaczej z  myślą o Niej, nie o sobie.  Wiem już teraz jednak, że takie myślenie zatrzymuje mnie w drodze i nie pozwala zakończyć żałoby. Coraz częściej powtarzam więc sama sobie: na tamtą chwilę zrobiłam wszystko co mogłam                i jak umiałam najlepiej.

Czekam na akceptację.

Czekam wciąż na uczucie akceptacji, na pogodzenie się i odnalezienie się w nowej sytuacji. Zaczynam powoli mieć plany i marzenia. Zaczynam czerpać niewielkie radości ze zwykłego dnia. Wciąż jeszcze czekam, aż łzy przestaną płynąć.

Kasia

Komentarze

komentarze